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"Cualquier cosa que el hombre gane debe pagarla cara, aunque no sea más que con el miedo de perderla". Friedrich Hebbel(1813-1863) Poeta y dramaturgo alemán
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Jornadas de Convivencia e Intercambio de FEDAES PPS con fotos.
Sólo a nivel institucional se han rehabilitado más de 500 enfermos, quedando demostrado que el 70 % de los enfermos con criterio de rehabilitación, mejoran sus capacidades físicas y neurológicas Reunión anual de la Federación Española de Enfermedades Raras, en la que este año ha habido renovación de la Junta directiva Ataxias de Andalucia (en pdf)
Boadilla del Monte (Madrid): inauguración de la exposición benéfica de pinturas, cuya venta será destinada a la investigación en ataxias
Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés) Han programado genéticamente por primera vez células madre embrionarias para convertirlas en células neuronales una vez trasplantadas en el cerebro
Ha revolucionado los tratamientos que requieren el tratamiento de células madre del sistema nervioso.
Dicen que “hacer ejercicios aeróbicos” ayuda a mantener la buena salud, ¿pero en qué exactamente nos beneficia?
"determinadas neuronas sí pueden regenerarse" en el ser humano, al contrario de lo que decía el científico español Ramón y Cajal" El Gobierno adelantará la primera evaluación de la Ley de Dependencia ante su "compleja aplicación"
Los hospitales gallegos analizan cada año más de dos mil casos e identifican hasta trescientas patologías diferentes
Se encargará del seguimiento y la investigación de las denominadas enfermedades "raras" para facilitar el tratamiento a las personas que sufren este tipo de patologías. Maria Pino por las nubes.
Recuerdos de mis tiempos de estudiantes. |
ueno, pues ya podemos descansar nuestros mundanales cuerpos durante este par de meses estivales y poner nuestras carnes a buen recaudo en algún lugar, lo más fresquito posible, para que no acaben churruscadas cual asado argentino (dicho esto con todo el respeto y cariño hacia aquel pueblo hermano, que según tengo entendido gustan de la carne bien pasadita…) Pues sí, ya ha llegado el momento más ansiado de los componentes del equipo de redacción de este boletín, y que no es otro que el de practicar el “dolce far niente”, o lo que es lo mismo el dulce no hacer nada. Pero no vayan a pensar nuestros sufridos lectores que esto es cualquier cosa. No, ello no es moco de pavo, ya que exige una elaborada técnica muy cuidada y mejorada de año en año con exigentes procesos de “feed back” o retroalimentación a los cuales nos dedicamos empleándonos a fondo con dedicación exclusiva y verdadero fervor en cuanto nos es posible, siempre pensando en el bien de la humanidad. No obstante, como viene ocurriendo en los últimos años, sólo podemos dedicarnos al merecido solaz estival después de haber henchido nuestros pulmones con el aire fresco de Villagarcía de Campos, que es el lugar donde se han venido desarrollando los dos últimos años las “Jornadas de intercambio y convivencia” que organiza anualmente FEDAES. Estos tres días suponen un verdadero balón de oxígeno para los atáxicos pues cumplen varias funciones e un solo acto, como ocurría con aquel famoso aceite lubricante que se conocía por 3 en 1. En este caso, salvando las distancias y extrapolando esas características al ámbito ataxico, podemos decir que esas jornadas cumplen tres funciones en un solo producto, pues sirven para dar a conocer lo que se está haciendo en investigación para atajar la ataxia, para tener la posibilidad de abrazar a los amigos y compañeros de viaje y compartir las experiencias e inquietudes con aquellos que te comprenderán mejor que nadie pues calzan zapatos como los tuyos, igual de duros, que hacen daño en los mismos sitios... Muchas cosas ocurrieron en ese lugar de la estepa castellana, y muchas palabras se pudieron oír entre los gruesos muros de aquel santo lugar. Unas mundanas, sin duda, pero otras muchas en relación con trabajos con moscas, ratas y otros bichos a los que trasladan nuestros problemas y estudian su reacción ante ciertas sustancias que les administran. Todo ello en aras de encontrar algo que pueda ser terapéutico para el paciente de ataxia. Es por ello que seguramente, todo atáxico sienta un profundo agradecimiento a toda esta "bichería", que tanto nos molesta en libertad pero que organizados y metiditos en sus tubos de ensayo o en sus jaulas respectivas son tan "buenagente". No en vano comprendemos que en su pequeño sacrificio esta nuestra salvación. Claro está que nos referimos a la salvación de la parte del cuerpo, que la del alma ya es otro cantar. No obstante, este editorialista se siente obligado a reconocer que siempre fue bastante prosaico. ¡Que le vamos a hacer! Y es que a este servidor de ustedes le llamó mucho la atención un video en el que se podía ver que a un grupo de moscas del vinagre, de la fruta o Drosophila melanogaster (que parece que por todos esos nombres responde o zumba) a las que de alguna forma se les había reducido la cantidad de frataxina, y se podía observar claramente como eran mas lentas y con menos actividad. O sea, que las hicieron atáxicas de un plumazo a las pobres (bueno también a cualquiera de nosotros nos hicieron atáxicos así por todo el morro y nos quejamos sólo lo justo). Pero, antes de sentir compasión de aquellas nuevas colegas, lo primero que me vino a la mente fue que a las que hay en mi casa (moscas comunes, sin pedigrí) también podrían reducirles la frataxina para que nuestras diarias contiendas fueran en igualdad de condiciones. Es decir, partir con las mismas desventajas y así poder enfrentarnos en buena lid, que se dice. Y es que está más que comprobado que "cuando el diablo no sabe que hacer mata moscas con el rabo"... Y como somos elegantes no vamos a hacer chistes fáciles. A pesar de que a uno se le va la olla en estas circunstancias, hay que reconocer que se dieron buenas noticias en cuanto a la investigación. Aunque el auditorio estaba formado por un público muy duro y escéptico, por personas que necesitan terapias palpables, se dijeron cosas que han podido pasar desapercibidas para los oyentes pero que son pasos importantísimos para los investigadores. Y, eso, han de saber perdonarnos los investigadores que amablemente acuden a este evento a contarnos sus progresos. Somos pacientes muy impacientes y aunque nos alegre que a la drosophila se le haya estropeado menos de lo esperado uno de sus ojos con aquella proteína, porque seguro que ello terminara siendo un gran avance, lo que es agradable escuchar es lo que dijo una investigadora y que quedó resonando en la cabecita de todos: "que todos días a las nueve de la mañana hay gente que se pone a trabajar para ayudaros..." Muchas gracias a todos ellos, reconforta saberlo. Al menos en ese sentido no nos sentimos tan solos, que no es poco...
Gabinete de Prensa FEDAES
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1-3 de octubre en Holguín, Cuba 25,26 y27 de septiembre en Dublín A partir del mes de Julio en el Centro Comercial Madrid Xanadú Enfermero/a, Licenciado/a en Psicopedagogía o Psicología y Diplomado/a en Trabajo social
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Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
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Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).
¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!
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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.
Gracias. |
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Villagarcía 2008
